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Als wir zum ersten Mal vorgestellt wurden Jaxon StrongAls Kind, dessen Gehirn und Schädel zur Hälfte vermisst waren, hatte er gerade seinen ersten Geburtstag gefeiert - ein Meilenstein, den seine Eltern nie für möglich gehalten hätten.
Jaxon, der als "Wunderbaby" bezeichnet wurde, hat im vergangenen August unsere Herzen mit seinen neugierigen, strahlend blauen Augen und blonden Locken gestohlen. Wir setzten uns mit Jaxon in Verbindung, als er sagte: "ich liebe dich"zum ersten Mal und beobachtete, wie er den Traum eines jeden Kindes erfüllte Treffen mit dem Weihnachtsmann, aber jetzt ist die Geschichte, wie er die Chancen getrotzt hat, umso relevanter geworden.
Jaxon hat eine Mikrohydranenzephalie, die durch eine starke Unterentwicklung des Gehirns gekennzeichnet ist. Es ist eine Form von Mikrozephalie, ein Zustand, der in letzter Zeit in der Presse vorherrschte, weil er möglicherweise mit dem Internet in Verbindung steht Zika-Virus.
Seit der Weltgesundheitsorganisation Jaxon erklärte die Ausbreitung des Zika-Virus aufgrund seiner Verbindungen zu diesem Geburtsfehler zu einem internationalen Notfall für die öffentliche Gesundheit und rückte erneut in den Fokus.
Obwohl es unklar ist, ob Jaxons Fall mit Zika zusammenhängt, ist Jaxons Vater Brandon Buell dankbar, dass er durch seinen Sohn in der Lage war, das Bewusstsein für den Zustand zu verbreiten.
"Alle sagen, Mikrozephalie sei ein Todesurteil, und das ist es nicht."
"Alle sagen, Mikrozephalie sei ein Todesurteil, und das ist es nicht. Auch wenn Sie es durchmachen mussten, kann Ihr Kind überleben. Ihr Kind kann ein gutes Leben führen ", sagte er Redbookmag.com.
Brandon und seiner Frau Brittany (27), die er als seine "Stärke" bezeichnet, wurde während der 17-wöchigen Ultraschalluntersuchung in der Bretagne erstmals mitgeteilt, dass mit Jaxon etwas nicht in Ordnung sei.
"Sie warnten uns, wir könnten die Schwangerschaft verlieren, ein totgeborenes Kind zur Welt bringen und alle Arten von Komplikationen haben. Sie erwarteten nicht, dass er es schaffen würde, und wenn doch, zweifelten sie ernsthaft an seiner Lebensqualität. Wir waren absolut verstört ", erinnert sich Brandon.
Jaxons Ärzte gaben den Buells die Möglichkeit, die Schwangerschaft abzubrechen, aber das Paar hatte ihre Zweifel.
"Ich erinnere mich, auf dem Stuhl neben Brittany gesessen zu haben, und wir waren verblüfft. Wir konnten nur denken, Ist das echt? Ist das ein Albtraum?"
Brandon fragte, ob Jaxon irgendwelche Schmerzen habe und ob die Gesundheit seiner Frau in Gefahr sei, wenn sie Jaxon zu Ende bringe.
Die Ärzte versicherten ihm, dass Jaxon nicht leiden würde und es Brittany gut gehen würde. Der schlimmste Fall, sagten sie, war, dass Jaxon es nicht schaffen würde.
Am 27. August 2014 wurde Jaxon geboren.
"Vom ersten Tag an gab es einen Kampf in ihm, der nie aufgehört hat. Sofort zeigte er, dass es etwas mehr gab, das er anbieten konnte... etwas mehr, das er
könnte geben, und er würde anfangen, indem er unsere Erwartungen herausforderte. "
"Jaxon schreibt seine eigene Geschichte. Wir sind nur für die Fahrt. "
Aber die Ärzte von Jaxon stimmten Brandons optimistischen Ansichten nicht genau zu. "Am zweiten Tag hielt ich mein brandneues Kind auf meiner Brust, als mir der Arzt sagte, dass er stark bezweifelte, ob Jaxon in der Lage sein würde, zu sehen oder zu hören. "Er würde wahrscheinlich nie erfahren, ob er Hunger hat, spazieren geht oder redet", warnte der Arzt.
Während der Prognose hörte Brandon ein lautes Geräusch und wie auf ein Stichwort sprang Jaxon in seine Arme.
"Ich habe ihn auf dem Stuhl gekuschelt und plötzlich springt Jaxon und wir alle haben es gesehen. Jaxon hatte mit seinen großen Augen geantwortet. "
Der Arzt, der keine Ahnung hatte, wie er reagieren sollte, verließ abrupt den Raum, ohne ein Wort zu sagen.
"Wir haben ihn nie wieder gesehen", erinnert sich Brandon.
Dies war die erste von vielen Fällen, in denen die Buells Ärzte entlassen mussten.
"Wir würden um Hilfe bitten und sie würden sagen, 'Wie viel willst du tun?' und sie würden diesen entmutigenden allgemeinen Refrain anbieten: "Er wird nicht für immer hier sein."
Sie mussten kämpfen, um Ärzte zu finden, die, anstatt Jaxon zu entlassen, "wirklich fasziniert von ihm" sind, was die Buells anführte, von Orlando, Florida, zu einem Crack-Team im Bostoner Children Hospital, das ständig neue Erkenntnisse von Jaxon gewinnt Fall.
Obwohl Jaxon sicherlich Probleme hat - er hat mehrere Anfälle und sauren Rückfluss, der ihn zum Erbrechen bringt mehrmals am Tag, und er kann nicht alleine krabbeln, sitzen oder essen - Brandon sagt, sein Junge lernt "alles" Tag."
Jaxon hat gerade angefangen, einen Schnuller zu benutzen, was den meisten Eltern nicht bahnbrechend vorkommt, aber es ist ein ermutigendes Zeichen dafür, dass er bald in der Lage sein könnte, aus seiner Ernährungssonde herauszukommen.
Er hatte sogar gerade sein erstes Bad.
Und er lernte Mickey kennen, obwohl er es mehr genoss, auf der Einschienenbahn zu schlafen.
"Er wird nur stärker und sein Gesundheitszustand verbessert sich. Er plappert, er liebt es zu lachen, er liebt es zu kuscheln. Er hat eine erstaunliche Persönlichkeit. Er wird in unsere Augen schauen und anfangen zu lächeln und zu kichern. "
Vor allem aber liebt Jaxon die Musik. Besonders Bob Marley.
"Wir waren fast einen Monat im Krankenhaus. Er weinte nachts und ich fing an zu singen: ‚Keine Frau, kein Schrei, kein Jaxon, kein Schrei. ' Es würde ihn sofort beruhigen, bis er in meinen Armen einschlief. Jetzt ist es sein Lieblingslied. "
Brandon teilt diese süßen Brocken mit uns und oft auf Jaxons Gemeinschaft Facebook - die sich zu einer Selbsthilfegruppe entwickelt hat - um die Menschen daran zu erinnern, dass "hier immer noch Hoffnung besteht", unabhängig davon, was die Ärzte ihnen sagen.
"Wir wissen nicht, was morgen bringen könnte. Morgen ist vielleicht sein letzter Tag, aber es spielt keine Rolle, weil sein Leben schon so viel bedeutet hat. "
"Gerade heute Morgen wurde mir eine Nachricht auf Facebook von einer jungen Mutter geschickt, die mit 19 Wochen herausfand, dass ihr Kind schwanger ist Anenzephalie [eine Form der Mikrozephalie] hat und die Ärzte sagten, sie sollte "absolut abbrechen", weil das Kind "nicht machen wird es.'"
Brandon tröstete die werdende Mutter und erinnerte sie daran, dass die Tatsache, dass es Jaxon gut geht, nicht die Ausnahme sein muss.
Brandon fühlt sich verpflichtet, Eltern in ähnlichen Situationen zu helfen, die weit über diese junge Mutter hinausgehen.
"Wir fühlen uns jetzt verantwortlich, da diese Facebook - Seite zu einer Community - Seite geworden ist. Tausende Menschen erzählen ihre Geschichten, und das ist genauso wichtig wie mein Sohn. "
"Dies sollte nicht mit Jaxon enden. Nehmen wir an, wir haben ihn seit 10 Jahren und er ist weg - wir werden nicht nur den Laden schließen. Sein Leben hat ein Erbe. Er kann der nächsten Familie zugute kommen, die keine Ahnung gehabt hätte, bevor sie seine Geschichte gehört hätte. "
Die Buells sind dabei, eine Stiftung zu gründen, die Jaxon ehrt, indem sie in Form neurologischer Forschung etwas zurückgibt. Es wird sich auch für Menschen mit Behinderungen einsetzen, so dass Jaxons Geschichte eher als Triumph denn als Tragödie gesehen werden kann.
"Man muss nicht an eine höhere Macht glauben, um das zu glauben
Hier passiert etwas, und sein Leben kann der Medizin zugute kommen
Welt. Auch wenn es trostlos aussieht, gibt es hier Hoffnung. "
Unabhängig davon, wie lange Jaxon noch bleibt, sieht Brandon seinen Sohn als Segen.
"Nur weil sein Leben kurz sein mag, ist sein Zweck erstaunlich. Er hat mehr Leben berührt als ich jemals. "
Von:Rotes Buch