Unsere Liebe bleibt unverändert: Übergang vom Ehemann zur Pflegekraft

Brad Anderson ahnte nie, dass er sich treffen würde die Liebe seines Lebens als Junior in der High School beim Abwasch in einer Kaufhaus-Cafeteria. Aber da war sie: LuAnne, die sich mit Tischen beschäftigte, hatte ähnliche Familienwerte und war leicht zu sprechen. Außerdem war sie süß. "Sie sah in ihrem Buskostüm gut aus, das ist sicher", sagt Anderson, jetzt 60 Jahre alt.

Mit Ausnahme einer kurzen Pause in der High School gewann Anderson sie mit einer Schachtel zurück Pralinen - Sie sind seitdem zusammen. Sie leben seit 26 Jahren in Nebraska und haben zwei Kinder: Ian (36) und Hannah (32). Das Paar ging gerne zusammen irisch tanzen - manchmal vier bis fünf Mal pro Woche - und LuAnne unterrichtete nebenbei Tanz.

Aber um 2003 begann sich LuAnnes Persönlichkeit und Verhalten zu ändern und ihr Gedächtnis wurde fehlerhaft. Als eine ehemalige Tanzschülerin, die sie gut kannte, nach nur einem Jahr Abwesenheit zu Besuch kam, begrüßte LuAnne sie mit den Worten: "Hi. Ich bin LuAnne. Wer bist du?"

Und dann, im Jahr 2009, zeigte LuAnne auf einen Spatz und sagte: "Was ist das?"

"Ich habe gerade aufgehört zu frieren", sagt Anderson. "Ich wusste nicht einmal, wie ich antworten sollte."

Die Diagnose

Im Juli 2010, im Alter von 55 Jahren, wurde bei LuAnne eine semantische Demenz diagnostiziert, eine ähnliche Erkrankung Alzheimer-Erkrankung dadurch tötet es langsam Gehirnzellen ab.

"Ich war taub. Ich wusste nicht was es bedeutete. Ich hatte keine Ahnung ", sagt Anderson. "Aber ich konnte anhand der Art und Weise, wie die Krankenschwestern redeten, erkennen, dass es etwas war, in das ich schnell eintauchen und etwas lernen musste."

Eine MRT zeigte Atrophie in der Temporallappen von LuAnnes Gehirn - der Teil, der kontrolliert Erinnerung, Sprache und Verstehen - und psychologische Tests zeigten, dass ihre Gehirnfunktion allgegenwärtig war.

LuAnne verlor die Fähigkeit, Wörtern Bedeutung zuzuweisen, und die Diagnose bedeutete, dass es nur schlimmer werden würde. Ihre Fähigkeit, Gesichter zu lesen, zu buchstabieren, zu sprechen und zu erkennen, würde ebenso abnehmen wie ihr Einfühlungsvermögen - ihre Fähigkeit, die Emotionen anderer zu verstehen. Die Ärzte sagten Brad, dass die Menschen nach der Diagnose in der Regel nur noch vier bis acht Jahre leben. Die genaue Ursache der semantischen Demenz ist nicht bekannt, kann aber an a liegen Mischung aus genetischen, medizinischen und Lifestyle-Faktoren.

Anderson versuchte, LuAnne die Diagnose zu erklären, aber sie verstand nicht ganz, was mit ihr geschah.

"Sie war nie traurig. Ich habe sie nie weinen sehen ", sagt Anderson. "Aber sie würde wütend und frustriert werden. Sie sagte Dinge wie: "Die Ärzte helfen mir nicht."

Und sie hatte einen Punkt: Es gab nur so viel, was die Ärzte tun konnten, um ihr zu helfen. Sie erhielten Medikamente, mit denen sie entweder ihre Wahrnehmung verbessern oder ihre Stimmung verbessern konnte, aber keine Droge konnte das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen.

Rollen vertauschen

Kurz nach der Diagnose war LuAnne gezwungen, sich von ihrem Job als Business Managerin an einer Universität medizinisch zurückzuziehen. Die Arbeit war für sie zu schwierig geworden. Sie musste jede E-Mail, die sie erhielt, ausdrucken und mit dem Finger unter jedes Wort streichen, um zu verstehen, was es sagte, bevor sie antwortete. Sie hatte auch Probleme, Mitarbeiter zu erkennen.

Anderson wurde kopfüber in die Rolle von LuAnne gestoßen Betreuer ohne viel Vorbereitung oder Warnung, wie es für viele der Fall ist Ehegatten von Menschen mit Demenz.

"Wir wissen, dass etwa 70 Prozent der Menschen mit Alzheimer-Krankheit und anderen Demenzen zu Hause von ihrem Ehepartner oder ihrer Tochter betreut werden andere Familienmitglieder oder Freunde ", sagt Ruth Drew, MS, LPC, Direktorin für Familien- und Informationsdienste bei der Alzheimer-Krankheit Verband.

Eine Betreuungsperson zu sein ist keine leichte Aufgabe: Im Jahr 2015 haben mehr als 15 Millionen Betreuungspersonen eine Schätzung abgegeben 18,1 Milliarden Stunden unbezahlte Pflege. Fast 60 Prozent von Alzheimer und Pflegepersonen für Demenz bewerten den emotionalen Stress der Pflege als hoch oder sehr hoch, und 74 Prozent sind etwas zu sehr besorgt um die Erhaltung ihrer eigenen Gesundheit.

Zuerst war Brad sich nicht sicher, wie er in diesem neuen Labyrinth navigieren würde. Er musste seinen Job in der Telekommunikation und in der Datenkommunikation behalten, damit sie Krankenversicherung und Einkommen hatten, aber er musste sich auch um LuAnne kümmern. Der schlimmste Teil? Die eine Person Mit wem Brad unbedingt über alle Entscheidungen in Bezug auf die Fürsorge sprechen wollte, war die Person, mit der er nicht kommunizieren konnte.

Die Alzheimer-Vereinigung hat ihn mit einem Anwalt zusammengebracht, der sich auf älteres Recht spezialisiert hat, um herauszufinden, wie er LuAnnes Fürsorge bezahlen soll. LuAnne ging es ein paar Jahre lang gut genug, um tagsüber allein zu sein, während Anderson bei der Arbeit war. Aber mit der Zeit brauchte sie mehr Aufsicht.

Wenn Anderson auf sie aufpasste, drehte er sich ständig um den Kopf, als würde er sich um ein kleines Kind kümmern. Eines Tages zeigte er auf eine Strumpfbandnatter im Hof ​​und sie griff nach ihr und griff danach. Schließlich musste Anderson die Autoschlüssel wegnehmen und professionelle Betreuer einstellen, die sich nachmittags um sie kümmerten, da sie normalerweise bis Mittag schlief.

Eines Morgens, bevor die Betreuer ankamen und Anderson bei der Arbeit war, stand LuAnne früher als gewöhnlich auf und wurde manisch. Sie verließ das Haus, stieg in einen Bus und fuhr in die Innenstadt zu einer Bank, damit sie sich ein Auto kaufen und etwas von ihrer Unabhängigkeit zurückbekommen konnte.

Zum Glück hatte Anderson im Haus Videokameras aufgestellt und konnte ihren Standort per GPS aus der Ferne verfolgen weil sie immer ein iPad bei sich hatte, verließ er sofort die Arbeit und fing sie auf, als sie das Haus verließ Bus. Als sich die Bustür öffnete, sah sie Anderson an und sagte: "Wer bist du?"

"Sie ist überall in der Nähe von Fremden", sagt Anderson. "Sogar ich."

Zu dieser Zeit begann LuAnne auch Selbstmordaussagen zu machen, wie: "Oh, ich werde einfach vor ein Auto springen." Zu diesem Zeitpunkt wusste Anderson das Sie brauchte mehr Hilfe, als er oder die Pflegekräfte leisten konnten. Deshalb brachte er sie in ein Pflegeheim in Omaha, ungefähr eine Stunde von ihrem Haus in Omaha entfernt Lincoln.

Ich suche Komfort

Manchmal sagen die Leute zu Anderson: "Es ist großartig, dass Sie sich so gut um Ihre Frau kümmern." Viele sind überrascht, einen Mann in der Rolle des Betreuers zu sehen, denn etwa zwei Drittel der Betreuer sind Frauen, Anderson hingegen nicht beunruhigt.

"Mein Gedanke ist: Nun, was würde ich sonst tun? Vielleicht ist es altmodisch, aber Ich habe es versprochen an LuAnne, als wir geheiratet haben und ich gebe mein Bestes, um das zu ehren ", sagt er.

Mit Hilfe der Alzheimer-Vereinigung gründete Anderson eine Selbsthilfegruppe für Männer, die Pflegekräfte sind, was ihm geholfen hat, sich weniger allein zu fühlen.

"Es ist so vorteilhaft, nur an einem Ort zu sein, an dem man mit anderen Menschen sprechen kann und nie etwas erklären muss", sagt er. "Sie verstehen."

Drew, der viele männliche und weibliche Betreuer beraten hat, sagt, dass Selbsthilfegruppen von entscheidender Bedeutung sind, insbesondere für männliche Betreuer.

"Manchmal fällt es weiblichen Betreuern leichter, darüber zu sprechen, womit sie es zu tun haben und vielleicht schon ein Netzwerk von Menschen haben, mit denen sie sich austauschen können, aber für Männer kann das manchmal schwieriger sein ", sagte sie sagt. "Es ist so wichtig, über diese Themen zu sprechen. Es gibt so viel herauszufinden - es kann überwältigend sein. Ich würde jeden Mann oder jede Frau ermutigen, die mit all den Anpassungen der Pflegekraft zu tun hat, eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen.

Anderson hat neben seiner Selbsthilfegruppe Trost in gefunden Gedichte schreiben. Eines Tages fing er an, seine Gedanken aufzuzeichnen, und zu seiner Überraschung verwandelten sie sich in Verse.

"Als ich anfing, Gedichte zu schreiben, wusste ich nicht, wie ich meine Gefühle ausdrücken sollte", sagt Anderson.

Er las ein Gedicht bei einer kürzlich durchgeführten Veranstaltung im Bereich der Volksgesundheit vor und nahm an der Kampagne The Longest Day der Alzheimer Association teil, indem er "The Longest Poem" schrieb, um Geld für die Demenzforschung zu sammeln. Hier ist ein Auszug:

Die Frau vergessen, die du geworden bist

Die Person verlernen, die du warst

Zuerst langsam, nicht wahrnehmbar

Ein Name, ein Gesicht, ein Freund der Familie

Shadow tanzt mit dir

Sorge für die Person, die du bist

Der Tanz hat sich verändert, der Anrufer ist neu

Unsere Liebe bleibt unverändert

In der Gegenwart leben

Heute kann LuAnne nur zwei Worte sagen: "Oh Mann." Sie sagt sie immer und immer wieder mit einem anderen Beugung jedes Mal, als ob sie verzweifelt versucht, ihre Gefühle zu kommunizieren, aber nicht finden kann Wörter. Wenn sie nicht im Bett liegt, sitzt sie im Rollstuhl, weil sich ihre körperlichen Fähigkeiten verschlechtert haben. Anderson besucht sie drei- oder viermal pro Woche.

Als er in ihr Zimmer im Pflegeheim kommt, fängt sie an zu lachen. Sie wird nach ihm greifen und ihn zu einem Kuss oder einer Umarmung ziehen. "Wie sie mich kennt, weiß ich nicht", sagt Anderson. "Ich denke, das geht über das kognitive Denken hinaus. Da ist noch etwas in Arbeit. Sie weiß, dass ich wichtig bin. Viele reden davon, dass das Herz ein Denkorgan ist. Vielleicht macht es mehr, als wir erkennen. "

Es gibt nicht viel, was sie zusammen tun können. Anderson wird setz dich neben sie und hilf ihr, ein Puzzle-Spiel auf ihrem iPad zu spielen. Oder sie setzen sich in den Garten des Pflegeheims. Oder er setzt sich vor sie, damit sie sich von Angesicht zu Angesicht sehen und sie einfach halten, während sie irisch sind Musik- spielt im Hintergrund.

Anderson gibt zu, dass es manchmal zu erträglich ist, sich dem zu stellen. "Wir sind 41 Jahre verheiratet. Wenn Sie so lange mit jemandem zusammen sind, haben Sie das Gefühl, Sie verlieren Ihren Partner in der Kriminalität, die Person, mit der Sie alles getan haben. "

Die wertvollste Lektion, die er gelernt hat, kam von den Betreuern in LuAnnes Pflegeheim.

"Die Leute, die sich um sie kümmerten, kannten sie vorher nicht. Sie wissen nur, wer sie jetzt ist, und alle lieben sie ", sagt Anderson. "Sie trauern oder vermissen sie nicht und suchen nicht nach der Person, die sie früher war. Und das war die hilfreichste Sache für mich - aufzuhören darüber nachzudenken, was verloren gegangen ist und dabei zu sein, wo sie jetzt ist. Ich muss die Zeit schätzen, die ich jetzt mit ihr habe. Ich habe gelernt, wie man solche traurigen Gedanken in einem kleinen Fach aufbewahrt. "

Lesen Sie die Vollversion von "The Longest Poem" Hier. Zu Finde eine Betreuungsgruppe Besuchen Sie in Ihrer Nähe die Website der Alzheimer-Vereinigung unter und informieren Sie sich über Demenz alz.org

Korrektur: 12. Juli 2016.In einer früheren Version dieses Artikels wurde der Beruf von Brad Anderson fälschlicherweise angegeben. Derzeit beschäftigt er sich mit Telekommunikation und Datenkommunikation, nicht mit elektronischen Geräten für Eisenbahnsignale.