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Im Jahr 2008, als ich 38 Jahre alt war, wurde mir gesagt, dass mein Leben, wie ich es kannte, vorbei war. Ich war mit meinem dritten ungeklärten Blutgerinnsel ins Krankenhaus gegangen, nur um festzustellen, dass ich Polyzythämie vera (PV) hatte. Dieser seltene, chronische Blutkrebs führte dazu, dass mein Körper zu viele rote Blutkörperchen bildete, was unter anderem zu starker Müdigkeit, Atemnot und Blutgerinnseln führte. Das bedeutete, dass ich das wettbewerbsfähige Mountainbike-Rennen und das Fahren meines Sportbikes vergessen konnte, das mir so viel Freude bereitete. Mir wurde gesagt, ich müsse meine Ernährung überarbeiten und ich könnte niemals Kinder bekommen können.
Ich hatte seit Mitte 20 gewusst, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmte, hatte aber mit Fehldiagnosen nach Fehldiagnosen zu kämpfen. Ich war erleichtert, endlich zu wissen, was mit mir los war, aber ich konnte nicht glauben, dass es Krebs war. Ich war schockiert und am Boden zerstört. Ich dachte, die Zukunft hätte keine Hoffnung und ich würde sterben.
Ein langer Weg zur Diagnose
Ich habe jahrelang mehrere Ärzte wegen meiner besorgniserregenden Symptome gesehen, aber aufgrund meines jungen Alters wurden sie als Anzeichen von Stress oder Überlastung abgetan, und ich blieb ohne Antwort. Als konkurrenzfähiger Mountainbiker kenne ich meinen Körper und seine Grenzen, also wusste ich, dass etwas nicht stimmte, als ich anfing, mich beim Fahren zu winden. Die Leute würden sagen: "Vielleicht haben Sie gerade einen freien Tag", und die Ärzte würden mir empfehlen, mehr Feuchtigkeit zu spenden. Schließlich begann ich mir zu sagen, dass nichts Ernstes vor sich ging. Vielleicht war alles in meinem Kopf.
Ich habe mehrere Ärzte gesehen, aber weil ich jung war, wurden meine Symptome als Anzeichen von Stress abgetan.
Aber im Laufe der Zeit fühlte ich mich nicht nur beim Radfahren aufgewühlt. Ungefähr vier Jahre später fühlte sich das Treppensteigen herausfordernd an. Ich war besorgt, also habe ich beschlossen, eine zweite Meinung einzuholen, und ich bin dankbar, dass ich das getan habe. Mein neuer Arzt bestellte einen Ultraschall meines Herzens, und sie tat es gerade noch rechtzeitig. Sie fand heraus, dass eine Hauptarterie, die den Blutfluss zur linken Seite meines Herzens steuert, zu 90 Prozent blockiert war. Ich musste einen Stent platzieren lassen, um einen regelmäßigen Blutfluss zu gewährleisten. Wenn ich diesen Ultraschall nicht gehabt hätte, hätte ich einen Herzinfarkt bekommen und wäre gestorben.
Meine Ärzte waren verwirrt. Ich war verwirrt. Sie sagten immer wieder: "Du bist in deinen 30ern und du bist in einer so guten Verfassung. Das macht keinen Sinn. " Schließlich diagnostizierten sie bei mir eine Erkrankung der Herzkranzgefäße. Jahre später erfuhr ich natürlich, dass dies überhaupt nicht der Fall war.
Meine Ärzte diagnostizierten bei mir eine Erkrankung der Herzkranzgefäße. Aber Jahre später erfuhr ich, dass dies nicht der Fall war.
Ungefähr sieben Jahre später, als ich mit einem anderen Blutgerinnsel ins Krankenhaus eingeliefert wurde, empfahl mir ein mit seltenen Krebsarten vertrauter Arzt, dies zu tun getestet auf aJAK2-Mutation, die häufig mit einer Gruppe seltener Blutkrebsarten assoziiert ist, die als myeloproliferative Neoplasien bezeichnet werden (MPNs). Die Ergebnisse bestätigten, dass ich PV, einen chronischen Blutkrebs und die häufigste Art von MPN hatte.
Mit Krebs leben
Es war eine Erleichterung, endlich zu verstehen, was mit mir los war und dass die Symptome, die mich jahrelang geplagt hatten, nicht alle in meinem Kopf waren. Aber zu hören, dass Sie Krebs haben, ist nichts, worauf jemand vorbereitet ist, und es hat mich nicht nur körperlich, sondern auch geistig und emotional belastet.
Es war jedoch nicht alles schlecht. Nachdem ich ungefähr vier Jahre mit PV gelebt hatte, gab es einige erfreuliche Neuigkeiten: Mein Mann und ich waren schwanger. Wir waren absolut überglücklich, zumal meine Ärzte mich gewarnt hatten, dass es für mich schwierig sein könnte, ein Kind zu bekommen. Aber Mutter zu werden, während man mit Krebs lebt, ist eine einzigartige Herausforderung. Die natürliche Müdigkeit der Mutterschaft war zusammen mit der PV-bedingten Müdigkeit ein intensiver täglicher Kampf Es gab Zeiten, in denen die Erschöpfung so stark war, dass ich ein Nickerchen brauchte, um durchzukommen Tag.
Die natürliche Müdigkeit der Mutterschaft ist zusammen mit der PV-bedingten Müdigkeit ein täglicher Kampf.
Viele Menschen haben Probleme zu verstehen, was Patienten mit PV erfahren, weil für den externen Beobachter, Wir sehen oft vollkommen gesund aus, auch wenn wir Schwierigkeiten haben, mit dem physischen und emotionalen Tribut der Menschen fertig zu werden Krankheit.
Polycythemia vera hat mir unschätzbare Lektionen beigebracht
PV zu haben hat mir eine neue Perspektive auf das Leben gegeben. Ich bin mir jetzt noch bewusster, wie wichtig es ist, auf mich selbst aufzupassen, mein Blutbild und meine Symptome im Auge zu behalten und sicherzustellen, dass ich ein starkes Team von Ärzten und Angehörigen habe, die mich unterstützen. Ich möchte so leistungsfähig wie möglich sein, so lange ich kann, um mir zu helfen, ein glückliches und erfülltes Leben für mich und mein Kind zu führen.
Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, fühlte ich mich sehr allein. Die meisten Ärzte waren mit meinem Zustand nicht vertraut, obwohl dies bei Menschen, die diese Reise jetzt beginnen, nicht mehr der Fall ist. Aber trotz all des neuen Wissens liegt es an Ihnen als Einzelperson, das Beste aus dem Leben mit PV herauszuholen. Folgendes würde ich Menschen mit meinem Zustand sagen:
Lerne um Hilfe zu bitten.
Aufgrund meiner Krankheit gibt es bestimmte Dinge, die ich nicht alleine erledigen kann, und das ist entmutigend. Andere um Hilfe zu bitten war schwer. Aber im Laufe der Zeit habe ich gelernt, weniger selbstbewusst darüber zu sein, was andere Leute denken, wenn ich nicht krank aussehe, aber trotzdem Hilfe brauche.
Informieren Sie andere über Ihren Zustand.
Die Menschen zu erziehen, die Sie unterstützen, ist damit wichtig. Ich erzähle allen von meiner PV, sogar meinem Zahnarzt und Gynäkologen, damit sie mich am besten betreuen können. Allerdings wissen nicht alle Ärzte viel über PV - daher bin ich mit meiner Krankengeschichte und Krankheit bestens vertraut, damit ich kommunizieren und mich für das einsetzen kann, was ich brauche.
Ich erzähle allen von meiner PV, sogar meinem Zahnarzt und Gynäkologen.
Ich gebe auch mein Bestes, um meiner Familie, einschließlich meines Sohnes, etwas über PV beizubringen. Als mein Sohn jung war, hielt ich die Dinge einfach. Ich erklärte, dass ich eine Nadel in meinen Arm bekommen müsste, um etwas Blut herauszunehmen, und dass ich für eine Weile schläfrig wäre und nicht die Energie hätte, um zu spielen.
Im Laufe der Zeit hat er angefangen, mehr Fragen zu stellen. Deshalb habe ich erklärt, dass meine Knochen zu viel Blut produzieren Es ist viel dicker als seins, wie Pfannkuchensirup, wodurch mein Körper härter arbeitet als sein Körper und mich verlangsamt Nieder. Er ist einfühlsamer als ich manchmal mit mir selbst und er ist ein wichtiger Teil meines Unterstützungsnetzwerks. Was uns zu...
Bauen Sie ein Support-Netzwerk auf.
Wenn Sie gerade herausgefunden haben, dass Sie PV haben, stellen Sie sicher, dass Sie ein Team von Menschen haben, die Sie wirklich kennen - Betreuer, Freunde, Familie, Ärzte und Therapeuten. Es kann auch hilfreich sein, eine lokale Selbsthilfegruppe speziell für Menschen mit Blutkrebs zu finden.
Es ist auch wichtig, Menschen in Ihrem Leben zu finden und zu halten, die Ihnen helfen, wenn Sie sich nicht gut fühlen, denn diese Zeiten werden kommen. Die neuen Beziehungen, die Sie knüpfen werden, und die, die Sie derzeit haben, werden Sie erheben und Ihnen helfen, Ihr Leben zu genießen.
Schätzen Sie die kleinen Dinge.
PV gab mir eine Wertschätzung für das ganze Leben und die Fähigkeit, die Schönheit alltäglicher Dinge mit meiner Familie zu teilen. Kleine, besondere Momente wie Umarmungen sind die Momente, die mir jetzt am wichtigsten sind. Entdecken Sie, was diese Momente für Sie sind. Machen Sie es langsamer, nehmen Sie sich keinen Moment Zeit und nehmen Sie sich immer Zeit zum Lachen.
Wisse, dass Glück möglich ist.
Ich habe so viel Sympathie für Leute, die gerade diese Reise beginnen. Viele Menschen verbinden Krebs mit Sterben. Als bei mir erstmals PV diagnostiziert wurde, dachte ich: "Damit kann ich nicht leben." Aber ich habe gelernt, dass ich können lebe damit. Egal was die Leute sagen, ich kann immer noch ein glückliches Leben führen.
Zu Erfahren Sie mehr über PV und andere seltene Blutkrebsarten Stimmen von MPN.
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Von:Frauentag US
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