Symptome einer Retinitis pigmentosa

Bereits im Alter von 12 Jahren Martel Catalano zeigten Symptome von Retinitis pigmentosa, eine degenerative Netzhauterkrankung, die betrifft nur 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten. Der genetische Zustand verursacht Nachtblindheit, Verlust des peripheren Sehvermögens und in einigen Fällen Tunnelblick, der so weit fortgeschritten ist, dass Patienten legal blind werden.

Catalano sprach mit Cosmopolitan.com über die Schwierigkeiten bei der Behandlung einer langsam fortschreitenden chronischen Krankheit und wie sie ein Jahrzehnt lang Angst um die Zukunft hatte. Seit ihrer Diagnose ist sie eine ganzheitliche Lebensberaterin und Yogalehrerin, damit sie auch anderen helfen kann, ihre Krankheiten zu bewältigen.

Das erste Mal, dass ich bemerkte, dass etwas mit meinem Sehvermögen nicht stimmte, war ich 12 oder 13 Jahre alt - was für ein Mädchen bereits eine sehr unangenehme Zeit ist. Meine Freunde und ich rannten im Dunkeln herum und spielten Fahndung. Ich erinnere mich, dass ich meinen Eltern sagte: "Ich bin wirklich schlecht in diesem Spiel. Ich glaube, ich kann nicht so gut sehen wie alle anderen. "Und sie sagten:" Oh, OK. Hier ist eine Stirnlampe. "

Wenn das nicht funktionierte, haben wir es bei meinem nächsten Besuch meinem Augenarzt gemeldet. Er warf einen Blick auf meine Augen und überwies mich an einen anderen Augenarzt. Dann im Scheie Eye InstituteSie diagnostizierten bei mir Retinitis pigmentosa. Ich gehe alle zwei Jahre zu meinem Arzt in Philadelphia zurück, weil [die] Fortschritte [meiner RP] ziemlich langsam sind. Darin bin ich wirklich glücklich. Es ist eine degenerative Krankheit, aber Menschen mit dem dominanten RP-Gen kommen schneller voran. Meins ist rezessiv.

Lange Zeit war es nur die Nachtblindheit [Ed. Anmerkung: Nachtblindheit, verursacht durch Das allmähliche Absterben der Stäbchen in den Augen macht die Dunkelheit viel dunkler] das hat mich gestört. Und ich glaube, meine Eltern haben mir nicht viel darüber erzählt, wie sich die Krankheit absichtlich entwickelt. Zu ihrer Ehre ging ich nicht auf die Suche. Ich wollte nichts mehr wissen als [die Tatsache, dass] ich nachtblind war.

Erst am College wurde mir klar, dass ein weiteres Symptom [von RP] darin bestand, dass ich viel über Dinge stolperte. Es ist schwer zu sagen, ob meine Nachtblindheit schlimmer geworden ist, aber was definitiv hat, ist meine periphere Sicht, insbesondere der untere Teil meiner Peripherie. Blendung ist auch ein sehr großer Nebeneffekt. Ich kann jetzt nicht mal [tagsüber fahren], weil das Sonnenlicht so intensiv ist. Und leichter Kontrast wird zum Problem. Wenn ich in einem Raum bin und jemand vor einem Fenster steht, kann ich sein Gesicht wirklich nicht sehen - es ist wie eine schwarze Silhouette, weil es hinter ihnen strahlt. Ich muss mich in bestimmten Situationen um das Licht bewegen und andere Leute bitten, dasselbe zu tun.

Ich habe versucht, meine Grenzen zu überschreiten und zu fahren, als ich meinen Führerschein in meinem Abschlussjahr an der High School erhalten habe, aber schnell wurde mir klar, dass dies mich nervös und unangenehm machte - es war nicht das Richtige für meine Vision. Nachts bin ich noch nie so richtig gefahren. Das war und ist eine große Einschränkung.

Die Leute verstehen nicht, wie wichtig es ist, nicht fahren zu können. Es ist dieser ständige Kampf mit meiner Unabhängigkeit. Ich bin von Natur aus eine sehr unabhängige, eigensinnige Person, und wenn ich ins Fitnessstudio oder in den Lebensmittelladen gehen möchte oder ich möchte hier oder dort hingehen und muss meinen Freund um eine Mitfahrgelegenheit bitten - das ist nur ein ständiges Problem, mit dem ich mich befasse. Es ist auch eine Herausforderung, mich nur für Jobs zu bewerben, zu denen ich laufen oder mit dem Fahrrad fahren kann. Ich muss mein Leben und meine Lebensfähigkeit wirklich neu ordnen, um in der Lage zu sein, zu Dingen zu gehen.

Die nächste Frage, die die Leute immer stellen, wenn ich diese Frustration ausdrücke, ist normalerweise: "Warum lebst du nicht in einer großen Stadt? Wo gibt es überall öffentliche Verkehrsmittel? "Nun, das ist wegen meiner peripheren Sicht genauso herausfordernd. Ich stolpere so oft über Dinge, dass ich ständig in Schlaglöcher stoße und nicht sehe, dass ein Auto auf mich zukommt die Seite, oder schlimmer - ich bin auf Babys getreten, ich bin auf Hunde getreten, und ich bin in New York in Kellertüren gefallen Stadt.

2015 pendelte ich für ungefähr 10 Monate von New Jersey nach NYC und stieg jeden Tag aus dem Bus aus und gehe durch die Hafenbehörde zu meinem Büro, aus Angst, mich selbst zu verletzen, indem du den Hafen entlang gehst Straße. Und ich würde an meinem Schreibtisch sitzen und Angst haben, [am Ende des Tages] zu gehen, weil es für mich einfach so beängstigend war. Ich kam nach Hause und war die ganze Zeit besorgt und weinte.

Trotzdem denken die Leute, dass RP keinen Einfluss auf Ihr tägliches Leben hat, da es sich um einen langsamen Zustand handelt. Das größte Missverständnis ist, wie sehr es sich auf Ihr emotionales Wohlbefinden und Ihren Stress auswirkt. [Ich habe es mit] dieser Konstantenebene von "Werde ich mich selbst verletzen?" Ich bin kein abhängiger Mensch Sein, aber ich verlasse mich auf andere Menschen und ich frage mich, was sie von mir halten werden, wenn ich in der Öffentlichkeit bin Rahmen.

Ich hatte so schreckliche Blicke von Leuten bekommen, sogar nur in einem Café - jemand gibt mir Kaffee und es ist unter meiner Sichtlinie, also kann ich es nicht sehen und sie sehen mich an, als ob ich ein Verrückter wäre Person. Ich treffe auch gerne Leute, weil mein räumliches Bewusstsein nicht stimmt. Meine Tiefenwahrnehmung ist auch sehr schlecht. Wenn es also Treppen oder Rampen oder seltsam erhöhte Dinge gibt, muss ich mich sehr langsam bewegen, um nicht zu stolpern. Ich hänge mich an eine Wand oder greife nach Stühlen, um mich an meine Umgebung anzupassen. Ich benutze meine Hände. Du siehst mich an und weil ich keine seltsame Brille trage, sehe ich aus wie ein ganz normales 28-jähriges Mädchen, das wie jeder andere aussieht. Die Leute sagen manchmal: "... was macht sie?"

Jetzt bin ich fortgeschrittener Yogalehrer und a zertifizierter Lebensberater Wer arbeitet mit Menschen, die etwas haben, das unheilbar ist. Ich habe ein 200-stündiges Lehrerausbildungsprogramm absolviert und seitdem andere Schulungen durchgeführt weil mir klar wurde, dass es meine Berufung war, Yoga im therapeutischen Stil zu nutzen, um anderen Menschen zu helfen, mit ihrem zu umgehen Stress. Ich verbrachte den Monat Januar dieses Jahres in Indien und studierte, um eine restaurative Yogalehrerin zu werden, die Menschen mit Stress und Angst weiterhilft. Dies war auch für mich eine unglaublich herausfordernde und lohnende Leistung. Ich komme dorthin und der Ort, an dem ich lebte, hatte diese verrückten, engen Treppen und ich sagte: "Oh mein Gott, das Universum total Ich habe mich aus einem bestimmten Grund hierher gebracht. "Jeden Abend und jeden Morgen früh bat ich um Hilfe und hielt jemandes Hand, um die Treppe hinunterzukommen Treppe. Ich musste mich wirklich um Hilfe bemühen und mir nicht erlauben, verletzlich zu sein oder mich besiegt zu fühlen. Das war ein großer Triumph für mich.

Ich habe gelernt, wie ich meine körperlichen Gesundheitsprobleme bewältigen kann, indem ich meinen Stress besser bewältige. Ich habe auch eine Online-Selbsthilfegruppe namens gestartet Jenseits meiner Schlacht gemeint, um alle zusammenzubringen, die mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung leben meine Freundin Nell Wer hat Mukoviszidose.

Einmal, als ich in New York arbeitete und mein Stresslevel bereits hoch war, stieß ich auf ein kleines Mädchen und sie fiel und ihre Mutter schrie mich an und ich fing sofort an zu weinen. Ich habe ein kleines Mädchen schon eine Weile nicht mehr umgeworfen, aber wenn ich wüsste, dass ich jetzt in der Lage wäre, diese Situation zu bewältigen, so dass ich nicht so heftig reagieren würde. Ich bin stolz darauf, wie ich gelernt habe, mit den kleinen Dingen umzugehen.

Invisible Illnesses ist eine Kolumne mit 20 Frauen, die an chronischen Krankheiten leiden. Sie erklären ihre Bedingungen, wie sie sich auf ihr Leben auswirken und was sie sich wünschen, wenn Menschen, die keine Ahnung haben, dass sie krank sind, wissen würden. Wenn Sie über Ihre Erfahrungen mit einer anderen unsichtbaren Krankheit befragt werden möchten, senden Sie eine E-Mail an [email protected]. Lesen Sie frühere Raten der Spalte Hier.

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