Ich lebe mit der frühen Alzheimer-Krankheit

Rev. Bei Cynthia Huling Hummel, D.Min., Wurde 2011 eine leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI) diagnostiziert, ein Rückgang der kognitiven Fähigkeiten, der häufig der Alzheimer-Krankheit vorausgeht.Im letzten Jahr, im Alter von 62 Jahren, wechselte ihre Diagnose von MCI zu Alzheimer im Frühstadium. Als Musikerin und presbyterianische Pastorin wurde sie im vergangenen Oktober in die New Yorker Country Music Hall of Honor aufgenommen. Das ist ihre Geschichte.

Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, als ich mich auf dem Weg zum Friedhof verirrte. Ich bin Pastor und hatte eine Familie, die darauf wartete, dass ich einen Gottesdienst abhielt. Frustriert und verärgert rief ich einen Freund um Hilfe. er dachte, ich scherze. Es war der einzige Friedhof in der Stadt und ich war schon einmal dort gewesen. Ich war total verlegen.

Die Warnsignale hatten Jahre zuvor begonnen, als ich 50 Jahre alt war und mich darauf vorbereitete, meine Doktorarbeit am McCormick Theological Seminary in Chicago zu verteidigen. Die meisten Leute in einem Doktorandenprogramm können die Bücher, die sie gelesen haben, rasseln, aber alles, was ich Ihnen sagen konnte, waren die ersten drei Kurse, die ich belegt hatte. Ich konnte nur einen meiner Professoren nennen. Ich konnte mich an keinen meiner Kommilitonen erinnern. Ich würde Leute, die ich kannte, im Supermarkt sehen und direkt an ihnen vorbeigehen, weil ich sie nicht erkannte. Es war erschreckend, weil ich mich mitten in diesem Programm befand, an dessen Fertigstellung ich so hart gearbeitet hatte.

Ich ging von einem Arzt zum anderen, als sie versuchten festzustellen, was mit mir los war. Weil ich jung war, vermutete niemand die Alzheimer-Krankheit. Es gab viele Sackgassen, als ich neuropsychologische Scans, CT-Scans, MRTs und einen Wirbelsäulenhieb durchmachte. Ein Arzt glaubte, der Stress, eine Pfarrei zu leiten und eine Familie zu gründen, sei die Ursache. Ein anderer vermutete eine Kopfverletzung, die ich als Kind erlitten hatte. Andere gaben den Wechseljahren die Schuld oder bekamen nicht genug Schlaf.

Die Antworten kamen, als ich zu einem neuen Pastorat in Waverly, New York, wechselte, was bedeutete, dass ich mit einem neuen Arzt neu anfing, aber mit denselben Fragen. Einer meiner tiefsten Momente, ein Wendepunkt, ereignete sich, als dieser neue Arzt mich aufforderte, die Bücher des Alten Testaments in Erinnerung zu rufen. Ich kannte Genesis, aber ich fing an, das Lied zu singen, das wir Kindern beibringen, um ihnen zu helfen, die Bücher auswendig zu lernen, um mein Gedächtnis zu verbessern. Ich kam nur zur Hälfte durch das Lied, bevor mir die Tränen über das Gesicht liefen. Wie könnte ich Pastor sein, wenn ich nicht einmal die Bücher in der Bibel nennen könnte? Es wäre, als könnte sich ein Arzt nicht an die Knochen im Körper erinnern. Die Grundbausteine ​​meines Glaubens waren verschwunden. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich meinen Doktortitel, aber ich fühlte mich nicht schlau.

Als im Frühjahr 2011 im Alter von 57 Jahren bei mir endlich eine leichte kognitive Beeinträchtigung diagnostiziert wurde, verspürte ich eine Vielzahl von Emotionen. Ich war natürlich traurig, aber ich war nicht schockiert, weil meine Mutter mit Alzheimer lebte und ihr einziger Bruder an der Krankheit gestorben war. In vielerlei Hinsicht war es eine Erleichterung, meine Behinderung zu kennzeichnen. Ich dachte, ich bin nicht verrückt - es gibt physische Veränderungen in meinem Gehirn, die Probleme mit meinem Gedächtnis verursachen. Es war eine Erleichterung zu wissen, dass ich mir nichts eingebildet hatte. Früher versuchten die Leute zu bemitleiden, indem sie sagten: Oh, wir alle vergessen Dinge.

Wenn sich ein Pastor Ihnen anvertraut, teilt er häufig Informationen mit, die für ihn emotional sehr schmerzhaft sind. Du hörst mit einem offenen und liebevollen Herzen zu und sie erwarten, dass du dich erinnerst, was sie dir gesagt haben. Aber ich würde ganze Gespräche vergessen, und manche Leute würden das zu Recht als mangelnde Fürsorge missverstehen.

Ich versuchte mein Bestes, um meine Behinderung auszugleichen, indem ich mir E-Mails schickte, Voicemails für mich selbst hinterließ und viele Notizen machte. Aber du kannst dir keine Notizen machen, wenn dir jemand wegen einer schwierigen Situation in seinem Leben das Herz ausschüttet. Sie können nicht aufhören und sagen, warten Sie eine Minute, lassen Sie mich das noch einmal durchgehen, wie es ein Reporter tun würde. Manchmal gingen Leute in mein Büro und wollten ein Gespräch aufgreifen, bei dem wir aufgehört hatten und ich es nicht konnte. Ich würde jede Predigt aufschreiben müssen, die ich predigte, um mich nicht zu duplizieren. Es war anstrengend.

Als die Last, zu versuchen, das Gedächtnis zu "fälschen", zu groß wurde, schlug mein Arzt vor, meine Karriere zu beenden und eine Behinderung zu erleiden. Das Abschließen dieses Kapitels meines Lebens hat mir das Herz gebrochen, weil ich es geliebt habe, Pastor zu sein. Ich war wütend auf Gott. Warum ich, warum jetzt? Ich dachte. Ich war so treu gewesen, hatte so intensiv für meine Promotion gelernt und mich darauf vorbereitet, und jetzt musste ich gehen. Aber eine sehr weise Frau aus meiner Kirche namens Bertie erzählte mir etwas, was ich hören musste. Sie sagte: "Pastor Cynthia, keine Sorge, Gott räumt Ihren Teller ab, damit Sie andere Dinge tun können."

Als ich in der Lokalzeitung eine Anzeige für einen achtwöchigen Kurs sah, der von der Alzheimer-Gesellschaft gesponsert wurde, dachte ich, ich sollte mich besser anmelden. Ich fuhr in die erste Klasse, setzte mich auf den Parkplatz und weinte. Ich bin seitdem mitgekommen. Ich wurde bald Teil meines örtlichen Alzheimer-Vereinskapitels und war schließlich Mitglied des Nationalen Frühphasenbeirats des Vereins. In meiner Rolle sprach ich mit Gruppen und führte Medieninterviews durch, um meine Geschichte und Erkenntnisse über die Krankheit zu teilen. Am wichtigsten ist, dass ich mich mit anderen Menschen, die mit der Krankheit leben, und ihren Familien verband, um Rat und Unterstützung anzubieten. Ich sage ihnen, dass niemand diese schwierige Reise alleine reisen sollte.

Meine Mutter ist 2014 verstorben. Sie war eine Frau von großer Kultur und Weisheit, die während ihres Studiums an der Brown University Mitglied der angesehenen akademischen Ehrengesellschaft Phi Beta Kappa gewesen war. Sie arbeitete als Schulbibliothekarin. Sie liebte es zu singen und engagierte sich in ihrer Freizeit für viele Organisationen. Sie war jemand, der in jeder Situation immer nach dem Segen suchte. Sie pflegte zu sagen: "In jedes Leben muss ein wenig Regen fallen." Ich habe mir ihre Lektionen zu Herzen genommen, als ich weitergearbeitet habe.

Ich habe in den letzten sechs Jahren an einer klinischen Studie teilgenommen. Ich bin ein großer Befürworter der Teilnahme an diesen Studien, weil ich glaube, dass dies der einzige Weg ist, auf dem wir jemals eine Heilung erreichen können. Ich mache jährliche kognitive und medizinische Tests. Die Forscher untersuchen die physischen Veränderungen in meinem Gehirn und vergleichen sie mit den Ergebnissen meiner kognitiven Leistungstests in den Bereichen Gedächtnis und Exekutivfunktion.

Ich nehme keine Medikamente, weil mich das von der Studie ausschließen würde, aber ich achte darauf, dass ich genug schlafe, mich jeden Tag bewege und aße pflanzliche MIND-Diät, die erwiesenermaßen den kognitiven Verfall verlangsamen. Ich esse jeden Tag einen Salat und jeden Abend ein Glas Rotwein sowie reichlich Lachs (für Omega-3-Fettsäuren) und ein bis zweimal täglich eine Handvoll Nüsse. Ich schwimme dreimal pro Woche, verfolge meine Schritte mit einem Fitness-Tracker und gehe so oft wie möglich mit Freunden Kajak fahren. Ich prüfe Kurse am Elmira College. Ich habe bis jetzt 30 genommen, einschließlich Französisch im letzten Semester. Normalerweise kann ich mich nicht an Kniebeugen erinnern, aber ich liebe es.

Ich singe auch in einer Band namens Country Magic. Zweimal im Monat treten wir in Seniorenzentren für Demenzkranke auf, weil Leute wie ich sich an Musik erinnern - es ist eine der letzten Erinnerungen, die uns noch in Erinnerung bleiben. Menschen leuchten auf, wenn Sie ein Lied aus ihrer Vergangenheit wie "Amazing Grace" oder "You Are My Sunshine" singen. Manchmal Die Zuschauer werden nach alten Country-Songs fragen und wir tun unser Bestes, um sie vor Ort zu spielen und alle zum Singen zu bringen entlang. Es ist eine großartige Möglichkeit, Herz und Verstand zu verbinden.

In diesen Tagen ist mein Dienst Alzheimer. Ich bin jetzt so viel glücklicher, dass ich meine Diagnose akzeptiert habe. Mit Gedächtnisstörungen ist ein Stigma verbunden, und oft haben die Menschen Angst, um Hilfe zu bitten. Ich glaube, meine Berufung ist es, diese Schande zu lindern. Es muss dir nicht peinlich sein, Alzheimer zu haben. Ich sage es den Leuten sofort, dann ist es kein Rätsel, warum ich mich manchmal wiederhole oder mich desorientiere. Es gibt den Menschen die Möglichkeit, ihre Freundschaft zu zeigen. Ich wende mich an andere, die die Diagnose erhalten haben, und biete mich als jemand an, mit dem sie sprechen und in Beziehung treten können. Ich versuche, ihnen Hoffnung und Heilung zu bringen, so wie es mein Freund Bertie für mich getan hat, als mein Glaube nachließ. Wir brauchen andere, auf die wir uns stützen können. Darum geht es in der Gemeinschaft - ob es sich um eine Glaubensgemeinschaft handelt oder um eine Gemeinschaft, die eine gemeinsame Aktivität durchführt. Es gibt viele schwierige Zeiten im Leben, aber Menschen, auf die wir zählen können, um mit uns zu gehen, machen den Unterschied aus.

Ich hatte einige harte Gespräche mit meinen erwachsenen Kindern Will (32) und Emily (34), aber ich weiß, dass es ihnen auf lange Sicht leichter fällt, meine Wünsche schriftlich niederzulegen. Sie wissen zum Beispiel, dass mein Gehirn zur Universität von Rochester geht, damit Alzheimer-Forscher es untersuchen können. Ich habe ein Stück Papier in meiner Brieftasche, auf dem steht, dass das medizinische Personal weiß, ob es mein Gehirn auf Eis legt, wenn etwas passiert, wenn ich nicht zu Hause bin. Meine Kinder wissen, dass sie mir die Autoschlüssel abnehmen müssen, wenn ich nicht mehr fahren kann. Ich weiß, es wird schwer, aber ich habe ihnen gesagt: "Vergiss nie, wie sehr ich dich liebe. Ich werde dich für immer lieben, auch wenn ich in dem Moment, in dem du mir die Schlüssel aus der Hand hebst, nicht besonders liebevoll aussehe. "

Das Leben endet nicht nach einer Alzheimer-Diagnose. Jeder ist mit Krisen konfrontiert, aber die eigentliche Herausforderung besteht darin, sich von "Warum ich?" zu "was als nächstes?" Ich weiß, dass sich die Dinge in Zukunft verlangsamen werden. Aber ich gehe nicht auf die Zukunft ein. Ich sage den Leuten, sie sollen sich auf jeden Tag und die Segnungen an diesem Tag konzentrieren, und ich kann nicht einfach auf der Kanzel stehen und predigen, ich muss es leben.