Jen Brea Chronic Fatigue Syndrome Fehldiagnosen

Jen Brea war eine 28-jährige Studentin in Harvard, als sich ihr Gesundheitszustand nach einem Fieber von 104 Grad zu verschlechtern begann. Sie verbrachte ein Jahr damit, nach einer Erklärung für ihre wiederkehrenden Infektionen, ihr tiefes Schwindelgefühl und ihre störenden neurologischen Symptome zu suchen, um dann von einem Arzt nach dem anderen entlassen zu werden. Sie war nur gestresst. Sie war dehydriert. Es war nichts falsch. Ein Neurologe sagte ihr, sie habe eine Bekehrungsstörung, eine psychiatrische Diagnose, die früher unter einem anderen Namen geführt wurde: Hysterie. Er vermutete, dass ihre Symptome das Ergebnis ihres "Unterbewusstseins" waren, das durch ein unterdrücktes Trauma verursacht wurde, an das sie sich nicht erinnern konnte.

Brea war skeptisch, suchte aber verzweifelt nach einer Erklärung für ihre Symptome und entschloss sich, sich dazu zu drängen, die beiden zu begleiten Meilen von der Praxis ihres Neurologen entfernt, um herauszufinden, wie ihr Verstand ihre Symptome hervorrief. Als sie nach Hause kam, brach sie vor Schmerzen zusammen. Ihr Gehirn und ihr Rückenmark fühlten sich an, als stünden sie in Flammen. Nach dieser Nacht war sie die meisten der nächsten zwei Jahre bettlägerig.

Bei Brea wurde schließlich diagnostiziert myalgische Enzephalomyelitis (ME), in den USA häufiger als chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) bezeichnet. Sie konnte nicht mehr lesen und schreiben und begann ein iPhone-Videotagebuch, um ihre Erfahrungen zu dokumentieren. Ihr Dokumentarfilm, UnruheDieses Filmmaterial ist jetzt in ausgewählten Kinos erhältlich und wird nächsten Monat in iTunes zu sehen sein mit Interviews mit anderen schwerkranken ME / CFS-Patienten, die Brea über Skype von ihrem Bett aus führte. Es bietet einen erschütternden Einblick in das Leben mit der schlecht verstandenen, unheilbaren Krankheit, von der schätzungsweise 800.000 bis 2,5 Millionen Amerikaner betroffen sind.

ME / CFS tauchte erstmals Mitte der achtziger Jahre auf dem Radar auf, nachdem ein Ausbruch in der Nähe von Lake Tahoe die Aufmerksamkeit der CDC auf sich gezogen hatte. Aber es wurde schnell zum Witzkolben - in der Öffentlichkeit und im medizinischen System gleichermaßen. Die Tatsache, dass Frauen sich ausmachen 80% von denen mit ME / CFS hatte viel mit dieser abweisenden Rezeption zu tun. Während die Handvoll Ärzte, die Alarm über den Zustand schlugen, Patienten mit einem neuen, mysteriösen, Die meisten Mediziner sahen offenbar nichts anderes als Depressionen. gestresste Frauen. Ein Arzt aus San Francisco, der sich Ende der achtziger Jahre für den Zustand interessierte, erinnert sich beschuldigt werden von ihren männlichen Kollegen, die "Millionen-Dollar-Untersuchungen an neurotischen Frauen" durchgeführt haben. In den Medien bekam die Krankheit der Spitzname "Yuppie-Grippe", dessen Betroffene als überfordert arbeitende Mütter stereotypisiert und unzufrieden leer sind nesters.

Währenddessen stellten Wissenschaftler die Theorie auf, dass es sich bei der Krankheit um eine "kulturell sanktionierte Flucht" von Karrierefrauen handelte, die versuchten, zu viel zu übernehmen. "Vom Feminismus 'befreit', um in ehemals rein männliche Berufe einzutreten, wurden Frauen in den 1970er Jahren dazu ermahnt "Haben Sie alles", indem Sie eine anspruchsvolle Karriere mit einem reichen und erfüllten Familienleben verbinden ", heißt es in einem Artikel aus dem Jahr 1992 im Psychosomatik. In den achtziger Jahren suchten diese "Superfrauen" angeblich unbewusst nach einer Entschuldigung, um langsamer zu werden. Eine Diagnose von ME / CFS, ein 1991 im American Journal of Psychiatry erklärter Artikel, lieferte eine "legitimer" medizinischer Grund für ihre Müdigkeit, emotionale Belastung und damit verbundene psychophysiologische Symptome. "

Es ist schwer vorstellbar, dass diese Art von offensichtlich sexistischer Psychologisierung 2017 fliegen würde. ME / CFS bezahlte jedoch einen hohen Preis für den Unfall, der Mitte der achtziger Jahre zu einer Gegenreaktion gegen die feministische Bewegung führte. Nachdem die biomedizinische Gemeinschaft weitgehend zu dem Schluss gelangt war, dass ME / CFS eine psychosomatische Erkrankung sein muss, sah sie keinen Grund, diese zu untersuchen. In den neunziger Jahren stellte der Generalinspektor für Gesundheits- und Humandienste fest, dass CDC-Beamte tatsächlich angestellt waren umgeleitete Millionen von Dollar Zuweisung ihres ME / CFS-Programms an andere Projekte - und dann Irreführung des Kongresses darüber, wohin das Geld floss. Inzwischen hat das NIH ME / CFS etwa so viel Forschungsgelder zur Verfügung gestellt wie Heuschnupfen. Es ist erst seit 2015, dass es begonnen hat, den Kurs umzukehren, anerkennen dass ihre Aufmerksamkeit auf die Krankheit unzureichend war.

Brea ist überzeugt, dass ein Grund dafür, dass ME / CFS vernachlässigt wurde, darin besteht, dass ein Großteil der medizinischen Gemeinschaft - und die Öffentlichkeit - hat einfach kein genaues Verständnis dafür, wie unglaublich krank ME / CFS-Patienten sein können Sein. Ein Patient in ihrem Film hatte seit einem Jahr nicht mehr die Energie zu sprechen. Ein anderer ist seit sechs Jahren nicht mehr auf festen Boden getreten. Brea selbst war in den letzten sechs Jahren oft in ihrem Haus und oft in ihrem Bett eingesperrt. In diesen Tagen hat sie sich dank vierjähriger Behandlung so weit verbessert, dass sie ihr Haus verlassen und sogar wieder reisen kann. "Aber ich kann nicht mehr als 50 oder 100 Fuß auf einmal gehen, also benutze ich einen Rollstuhl, wenn ich mein Haus verlasse", sagt sie. "Wenn ich mehr als ein paar Stunden am Tag ausgehe, bezahle ich dafür."

In einer bizarren Ironie mag es teilweise daran liegen, dass ME / CFS so schwächend ist, dass das medizinische System es seit drei Jahrzehnten übersehen kann. "Manchmal denken die Leute, 'Wenn es wirklich so schlimm ist, wie könnte es ignoriert worden sein?'", Sagt Brea. "Weil Menschen mit dieser Krankheit es so schwer haben, ihre Heimat zu verlassen oder sich für sie einzusetzen. Wenn Sie uns sehen können, sehen wir normal aus, und wenn wir krank sind, werden Sie uns nicht sehen. Es hat dieses Problem geschaffen, das niemand sehen kann. "

Sie erinnert sich an den Moment, als ihr klar wurde, dass der Film eine wirkungsvolle Möglichkeit sein könnte, diese Gleichung zu ändern: Sie hatte einem Arzt beschrieben, wie sie in der Nacht zuvor zusammengebrochen war und nicht aufstehen konnte Std. Er achtete kaum darauf, bis sie ihr Handy herausnahm und ihm das Video zeigte, das sie von ihrem Gesicht aufgenommen hatte, das gegen die Dielen gedrückt war. "Er wurde nur weiß", erinnert sie sich - und dann bestellte er sofort eine Reihe von Tests. Anscheinend ist Sehen Glauben. Dann beschloss sie, ihr iPhone-Videotagebuch in einen Dokumentarfilm zu verwandeln.

Die Antworten, die Brea von Ärzten während ihrer langen, frustrierenden Suche nach einer Diagnose erhalten hat, werden mit Sicherheit bei vielen Frauen Anklang finden, die auch ME / CFS nicht haben: Frauen mit Autoimmunerkrankungen sagte, sie seien "chronische Beschwerdeführer". Oder Frauen leiden ein Herzinfarkt mit einer Angstdiagnose aus der Notaufnahme nach Hause geschickt. Oder Frauen mit Hirntumoren anfangs beschuldigt, "aufmerksamkeitssuchend", drogenabhängig oder einfach nur müde zu sein. Oder Frauen mit Endometriose sagte, dass sie auf "normale" Menstruationsbeschwerden überreagieren. Oder Frauen mit Verletzungen bei der Geburt Ihre Symptome seien nur ein zu erwartender Teil der postpartalen Heilung.

Laut einer Umfrage von 2011 85% der Gesundheitsdienstleister glaubte, dass ME / CFS ganz oder teilweise eine psychiatrische Erkrankung war. Aber auch hier sind ME / CFS-Patienten nicht alleine. Viele Frauen leiden an unsichtbaren chronischen Krankheiten - von Fibromyalgie über Vulvodynie bis hin zu interstitiellen Erkrankungen Blasenentzündung bis Migräne - die historisch als psychosomatisch angesehen wurden und schlecht bleiben verstanden. Ich habe die letzten paar Jahre damit verbracht, ein Buch über geschlechtsspezifische Voreingenommenheit in der Medizin zu schreiben, und die Geschichte von ME / CFS ist ein Lehrbuchbeispiel für einen Catch-22, der die Wissenschaft behindert Kenntnisse über eine Vielzahl von Gesundheitszuständen, die Frauen überproportional betreffen: Unerklärliche Krankheiten bei Frauen werden in der Regel bis zum Nachweis als psychosomatisch angesehen Andernfalls. Aber die medizinische Gemeinschaft unternimmt wenig Anstrengungen - und Forschungsgelder -, um die Bedingungen zu verstehen, von denen sie annimmt, dass sie psychosomatisch sind.

hoffnungsvoll Unruhe wird von denen gesehen werden, die es am dringendsten sehen müssen: den abweisenden Gesundheitsdienstleistern und Forscher Wessen Unglaube hat ME / CFS-Patienten unbeschreiblichen Schaden zugefügt. Frauen sollten keine stichhaltigen Videodokumente vorlegen müssen, damit ein Arzt ihnen zuhört - oder um die medizinische Gemeinschaft davon zu überzeugen, dass ihre Krankheiten real sind. Aber leider gibt es Millionen von Frauen in diesem Land, die Breas Geschichte wahrscheinlich kennen.

Maya Dusenbery ist Autorin des Buches Schaden anrichten: Die Wahrheit darüber, wie schlechte Medizin und faule Wissenschaft Frauen entlassen, falsch diagnostiziert und krank machen, erscheint im März 2018.