Der Kampf einer Familie gegen die früh einsetzende Alzheimer-Krankheit

Wenn ich gewusst hätte, dass ich jeden Tag ein Stück Jason verlieren würde, wären viele unserer Tage anders verlaufen. Vielleicht hätten mich die kleinen Dinge nicht so sehr interessiert. Jeden Moment geschätzt. Liebte ihn mehr. Aber ich wusste es einfach nicht.

Als ich Jason das erste Mal sah, spielte er Gitarre in der Band der Kirche an unserem College. Ich war ein Neuling und er war ein Junior. Er war wirklich süß; Er hatte diese großen blauen Augen und großen Grübchen. Wir gingen mit unserer Jugendarbeitsgruppe zu einem Wochenend-Retreat, und ich kam zurück, weil ich dachte, er sei so lustig. Danach schrieb ich in mein Tagebuch: Ich glaube, ich habe den Mann getroffen, den ich heiraten möchte.

Jason war so romantisch; er würde mir Blumen kaufen und mir Notizen schreiben. Die meisten Leute unterschreiben nur ihre Namen in Karten, aber er hat Teile unterstrichen. Ich speicherte jedes Ticket für jeden Film, jedes Konzert und jedes Kirchenprogramm, zu dem wir gingen, und legte sie in eine Erinnerungsbox, meine Schatzkiste.

Nachdem wir ein Jahr miteinander ausgegangen waren, sprachen wir über die Ehe. Wir sprachen darüber, alt zu werden, ein Haus mit dem weißen Lattenzaun und viele Enkelkinder zu haben. Es wären Jason und ich, die in Schaukelstühlen auf der Veranda sitzen. Um Weihnachten 2001 gingen wir zu Jasons Vater, um Geschenke auszutauschen. Als ich hereinkam, war ich fassungslos. Jason hatte einen Weihnachtsbaum mit 100 Lichtern und etwa 50 roten Rosen geschmückt. Er sang ein Lied, das er für mich geschrieben hatte: "Ich hätte nie gedacht, dass es mir passieren könnte. Ich habe es in Liedern gehört und ich habe es im Fernsehen gesehen. Jetzt habe ich dich getroffen und alles ist komplett."

Am Ende des Liedes schlug er vor. "Es gibt niemanden, mit dem ich lieber mein Leben verbringen würde", sagte er. Natürlich habe ich ja gesagt. Ich konnte mir nicht vorstellen, nicht mit Jason verheiratet zu sein. Ich war 25, als ich mit Mya und Matthew, unseren Zwillingen, schwanger wurde. Während unseres ersten Sonogramms, als zwei Kreise statt eines auftauchten, wurde Jason weiß wie ein Blatt. "Zwei!" er sagte. Er war so aufgeregt.

Als ich mit 27 Wochen Bettruhe bekam, war Jason unglaublich. Er ging in den Laden, kochte das Abendessen und spielte danach mit mir Brettspiele. Und er war so beschützerisch. Wenn ich aufstehen wollte, um mir die Zähne zu putzen, sagte er: "Nein! Ich werde es dir bringen! "

Nach der Geburt der Zwillinge kümmerte sich Jason um die kleinsten Details. Ich hielt einen engen Zeitplan ein, und Jason war großartig dabei, von Windelwechseln bis zur Schlafenszeit. Er hatte ihnen vorgelesen und, als sie älter wurden, mit ihnen gerungen. Er nahm jede Minute ihres Lebens auf Video auf. Bevor ich sie hinlegte, ging ich hinein und sah, wie er sich mit ihnen kuschelte und sang.

Ein anderer Mann

Ich bemerkte Veränderungen bei Jason im Jahr 2009, nach der Geburt unseres dritten Kindes, Noah. Zuerst verlor er das Interesse an seiner Arbeit. Acht Jahre lang war er einer der beliebtesten Lehrer seiner Schule gewesen. Er liebte es, dort zu arbeiten. Dann wollte er einfach so aufhören. Die Leute waren schockiert, und ich auch.

Ich wollte, dass er glücklich ist, also unterstützte ich ihn. Er entschloss sich, für die von christlichen Eigentümern geführte Fast-Food-Kette Chick-fil-A zu arbeiten, um Franchise-Betreiber zu werden. Dann, ein paar Monate später, schaltete Jason wieder um. Diesmal wollte er es mit der Polizei unserer Stadt versuchen.

Zuerst wurde ich ermutigt. Jason schien die Herausforderung zu mögen. Aber bald erfuhr ich, dass er zu kämpfen hatte. Einige der Frauen von Männern an der Akademie sagten, ihre Männer würden sich darüber lustig machen, wie einfach es sei, aber Jason beklagte sich immer, dass die Arbeit schwierig sei. Seine Chefs forderten ihn auf, seine Patrouillenberichte schneller zu schreiben, was ihn gestresst hatte. Er begann abzunehmen und wurde ängstlich. "Ich kann das nicht", sagte er. Manchmal weinte er vor der Schicht, was seltsam war, weil er nie ein Schreihals gewesen war.

Nach ungefähr elf Monaten hat Jason auch die Polizei verlassen. Ungefähr zu dieser Zeit erkrankte er an einer Hautinfektion, nachdem ihm ein Maulwurf entfernt worden war. Er musste zwei Wochen im Krankenhaus sein. Dann bemerkte ich, dass er seltsame Dinge sagte. Die Krankenschwestern fragten: "Wie haben Sie diese Infektion bekommen?" und er antwortete: "Ich hatte heute Morgen zwei Dosen." Wir haben es zu seinen Medikamenten hochgeschrieben, aber ich machte mir Sorgen.

Bald begann Jason mit dem Gedächtnis zu kämpfen. Er war Fußball- und Basketballtrainer gewesen, als er Lehrer war, und beschloss, einem Freund bei der Durchführung eines Sportprogramms für Kinder im Vorschulalter zu helfen. Aber Jason konnte den Zeitplan nicht einhalten. Er musste Notizen auf seine Hand schreiben, um sich zu erinnern, wann und wo er auftauchen sollte. Und seine Vergesslichkeit wurde schlimmer. Einmal fuhr Jason uns zu einem Baseballspiel und ging den falschen Weg eine Einbahnstraße hinunter. Ein anderes Mal ging er mit Mya zum Spielen über die Straße und verlor sich, als er zurückkam. Die Polizei brachte ihn nach Hause.

Um Weihnachten 2012 ging Jason nach draußen, um das Haus zu beleuchten, eine Arbeit, die normalerweise eine Stunde dauerte. Er verbrachte vier Stunden damit und warf sie dann in die Garage. "Diese dummen Lichter!" er schrie. Ich erinnere mich, wie er sein Gesicht in seine Hände legte und fragte: "Warum passiert mir das?" Er sah so kaputt aus.

Alles in Frage stellen

Ich hatte nie an unserer Ehe gezweifelt, aber zu diesem Zeitpunkt wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Jason gab mir die Schuld und sagte, ich sei zu hart für ihn. Manchmal dachte ich, Vielleicht bin ich es. Wir haben kaum geredet. Er war auch nicht mehr ein vernarrter Vater, sondern gleichgültig. Ich war mit unserer Tochter Kinsley schwanger geworden, aber er ging nicht mehr mit mir zu meinen Frauenarztterminen. Zuvor hatte es für unsere Kinder eine gute Zeit bedeutet, mit Papa zu hängen. vor dem Schlafengehen würde ich versuchen, sie zu beruhigen, und er würde sie verprügeln. Jetzt musste ich ihm sagen, dass er mit ihnen spielen soll.

Die Scheidung war mir noch nie in den Sinn gekommen, aber ich begann darüber nachzudenken. Wir haben einen Berater gesehen. Privat erzählte ich dem Therapeuten, was vor sich ging, und er empfahl uns, einen Neuropsychologen aufzusuchen. Dieser Termin führte uns zu einem Neurologen, und das führte zu einem Dutzend weiterer Termine und Tests. Letztendlich half uns unser Neurologe, einen Termin bei der Mayo Clinic in Minnesota zu bekommen. Im Oktober 2013 gingen wir. Jason hat tagelange Tests durchlaufen, einschließlich PET-Scans seines Gehirns. In der Nacht vor unserem Treffen mit seinem Arzt loggte ich mich in seine Online-Mayo-Patientenakte ein und sah seine Ergebnisse. Ich erinnere mich nicht an die genauen Worte, aber die Botschaft besagte, dass seine Gehirnbilder mit denen von jemandem mit Alzheimer übereinstimmten. Es fühlte sich an, als hätte mich jemand geschlagen. HerrIch betete in Panik Bitte helfen Sie uns dabei. Ich bin auf Google gesprungen. Niemand in Jasons Familie hatte Alzheimer gehabt. Ich konnte es einfach nicht verstehen.

Ich schlief mit einem Hoffnungsschimmer ein, dass es nicht stimmte. Aber bei Jasons Ernennung bestätigte der Arzt es. Später fragte ich Jason, ob er verstehe. Er antwortete nicht, nickte nur und weinte. In dieser Nacht hielten wir uns fest. Ich versuchte zu schlafen, aber ich konnte mir nur vorstellen, wie wir damit umgehen würden.

Zu Hause setzten wir die Kinder. "Wir haben herausgefunden, was mit Daddy los ist", sagte ich. "Er wird nicht besser werden." Sie haben geweint, aber ich glaube nicht, dass sie verstanden haben, was es bedeutete, bis Monate später. Als dieser Tag kam, fragte Matthew: "Warte, meinst du, Daddy wird sterben?" Ich musste ja sagen "Wir alle sterben irgendwann", sagte ich. "Nur Gott weiß wann. Aber wir können uns darüber keine Sorgen machen. Wir werden Daddy einfach lieben. "

Wege finden, um durchzuhalten

Nach dem Mayo-Besuch begann Jason zu vergessen, wie man auf sich selbst aufpasst, wie man duscht. Ich zeigte es ihm und er kopierte, was ich tat, schrubbte seinen Kopf und schäumte seinen Körper ein. Mit der Zeit fing ich an, es für ihn zu tun. Dann wechselten wir zu Bädern.

Mit der Zeit verlor Jason die Fähigkeit zu sprechen. Ich erinnere mich an den ersten Tag, an dem er meinen Namen nicht kannte, und an den Tag, an dem wir Bilder sahen und er sich nicht an die Namen unserer Kinder erinnern konnte. Das war einer unserer schlimmsten Tage überhaupt.

Die Ärzte von Jason sagten uns, er könne nicht mehr alleine sein, und so fanden wir in der Nähe eine Kindertagesstätte für ihn. Unsere Tage waren verrückt: Ich stand um 16:45 Uhr auf, um die Kinder und Jason anzuziehen und für den Tag vorzubereiten. Ich würde um 6:45 Uhr abreisen, Kinsley in ihrer Kindertagesstätte und Jason in seiner abgeben und dann zu unserer Kinderschule gehen, wo ich auch unterrichtete. Meine Kollegen machten zwei Abende pro Woche Abendessen für uns; Ich würde die Reste strecken, um vier Nächte zu verbringen. Dann machten wir ein Bad und gingen schlafen. Gegen 23 Uhr stieg ich neben Jason ein und schlief normalerweise weinend ein.

Jasons Tagesbetreuung war zu teuer, um sie sich für das Gehalt meines Lehrers leisten zu können. Einmal bewarb ich mich um Lebensmittelmarken und nahm am Sonderprogramm zur Nahrungsergänzung für Frauen, Kleinkinder und Kinder (WIC) teil. Dort hat uns unsere Gemeinschaft gerettet. Ein Freund hielt eine Spendenaktion ab und stellte sie auf Facebook, was weitere Ereignisse auslöste: einen Flohmarkt, ein Spaghettidinner, eine Spendenaktion in Jasons Tagesstätte. Wir haben Tausende von Dollar gesammelt.

Immer wenn ich traurig war, hat jemand etwas Erstaunliches getan. Am letzten Valentinstag brachten mir die Leute Geschenke in der Schule. Meine Freunde aus Arizona kamen zu meinem Geburtstag heraus. Für eine Weile kam jede Woche jemand zu Jason, damit ich etwas für mich tun konnte. Ein Nachbar bezahlt, dass mein Rasen gemäht wird, und meine Kirche deckt meine Therapiesitzungen ab, die von meinem Arzt ermäßigt werden. Durch die Gnade Gottes sind wir dort, wo wir jetzt sind.

Zu sehen, dass ihr Vater krank wurde, belastete die Kinder. Im April entschloss ich mich, ihn in Langzeitpflege zu geben. Im Mai zog meine Schwiegermutter bei uns ein; Sie verbringt jeden Tag mit Jason. Ich gehe mit den Kindern ein oder zwei Mal in der Woche zu ihm, manchmal an einem Samstag und immer am Sonntag nach der Kirche. Während die Kinder draußen spielen, sitze ich bei ihm. Wir schauen uns Bilder an und ich erzähle ihm Geschichten über das Leben zu Hause. Ich kann ihn immer noch zum Lachen bringen. Ich schaue ihn an, stupse ihn an oder greife nach seinem Knie, und er lächelt.

So wie wir waren

Die Kinder verstehen, dass wir nicht wissen, wie lange wir Daddy noch haben werden. Ich beantworte ihre Fragen so ehrlich wie möglich. Matthew und Noah sprangen neulich auf das Trampolin, als ich Matthew sagen hörte: "Schlag mich nicht zu fest auf den Kopf. Ich möchte nicht, dass meine Alzheimer-Krankheit auftritt. "Ich denke darüber nach. Ich möchte nicht, dass sie Angst haben.

Ich versuche ihnen zu helfen, sich an ihren Vater zu erinnern, so wie er einmal war. Matthew liebt es, sich als Charaktere wie Grover auszugeben Sesamstraße. Jason war großartig darin, Stimmen zu spielen, also sage ich: "Das bekommen Sie von Daddy." In diesem Sommer baten die Mitarbeiter die Kinder in Jasons Einrichtung, eine Erinnerung zu teilen. Mya sprach über den Papa-Tochter-Tanz, zu dem sie letzten Februar mit Jason gegangen war. Sie tanzten langsam zu "Butterfly Kisses". Sie sagte, es sei die beste Nacht ihres Lebens gewesen.

Als diese Reise begann, erinnere ich mich, gefragt zu haben: Warum, Gott? Warum Jason? Seitdem habe ich etwas Ruhe gefunden. Ich habe so viele Briefe von Menschen erhalten, deren Leben er berührte, die sagten: "Jason war der Lieblingslehrer meines Sohnes." Sein Leben wurde gekürzt, aber er machte einen Eindruck.

Sie wissen nicht, wohin Ihr Leben führen wird, wenn Sie Ihr Gelübde ablegen: "... bis der Tod uns scheidet." Ich hätte nie gedacht, dass es so enden würde. Aber wenn ich wüsste, wie schön die Zeiten waren, würde ich nichts ändern.

Jason war ein liebevoller Vater und fürsorglicher Ehemann - mein bester Freund. Ich muss darauf vertrauen, dass dies Teil von Gottes Plan ist. Und ich werde Jason für immer lieben und an ihn denken.

Jason Manthe ist am 28. Oktober 2014 verstorben. Er war 37 Jahre alt.

Was Sie über Alzheimer mit jüngeren Ausbrüchen wissen sollten

Die FaktenTypischerweise sind Menschen im späteren Leben von Alzheimer betroffen. Trotzdem leiden schätzungsweise 200.000 Amerikaner in den Fünfzigern, Vierzigern und gelegentlich in den Dreißigern unter der Version mit jüngeren Ausbrüchen.

Wer ist gefährdet?Jeder kann in einem jüngeren Alter an Alzheimer erkranken, obwohl dies ungewöhnlich ist. Während einige die häufige Form der Krankheit entwickeln (für die es keine einzige bekannte Ursache gibt), haben die meisten Menschen, die sie früh aufweisen, eine Familienanamnese. Bestimmte Genmutationen sind mit erblich bedingter Alzheimer-Krankheit assoziiert.

Können Sie das verhindern?Minimieren Sie den Stress, bewegen Sie sich regelmäßig, essen Sie gesund, bleiben Sie sozial und engagieren Sie sich Gehirn-steigernde Aktivitäten (wie Kreuzworträtsel) können die Symptome verzögern und Ihnen helfen, zu bleiben schärfer länger. Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Alzheimer-Vereinigung. alz.org.

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Diese Geschichte erschien ursprünglich in der Januar-Ausgabe 2015 von Good Housekeeping.