Meine Töchter wurden mit Mikrozephalie geboren

Gwen Hartley, a bleib zuhause Mama Das in der Nähe von Wichita, Kansas, ansässige Kind hatte keinen Grund zu der Annahme, dass es dem Risiko ausgesetzt war, ein ungesundes Kind zur Welt zu bringen. Sie war 26 Jahre alt, hatte bereits einen gesunden zweieinhalbjährigen Sohn zu Hause und hatte in ihrer Familie keine genetische Störung in der Vorgeschichte.

Als sie ihre Tochter Claire zur Welt brachte, war sie begeistert, einen neuen Familienzuwachs zu bringen.

"Claire war mein Schatz", sagt Gwen. "Sie war so klein und ihre kleinen Hände zitterten. Aber sie war perfekt. "Ihre Größe bereitete Ärzten jedoch Probleme, die sagten, dass sie umfangreiche Tests benötigen würde. Nach drei besorgten Monaten diagnostizierten die Ärzte bei Claire Mikrozephalie, eine Erkrankung, bei der ein Kind ein ungewöhnlich kleines Gehirn und andere Komplikationen im Mutterleib entwickelt. Zuerst sagten die Ärzte zu Gwen, dass ihre Tochter schwere Behinderungen haben würde, aber sie würde 40 Jahre alt werden und sogar laufen können. Dann kehrten sie den Kurs um und sagten, dass die Schwere ihrer Mikrozephalie stärker war, als sie es sich ursprünglich vorgestellt hatten, und dass sie nicht gedeihen konnte. Sie sagten Gwen, sie solle sich bereit machen, sich von ihrem kostbaren Mädchen zu verabschieden.

"Sie sagten mir, ich solle mich emotional so weit wie möglich trennen, weil sie das Jahr nicht überleben würde", sagt Gwen. "Nun, ich habe das Gegenteil getan. Als ein neue MutterIch wusste, ich könnte es tun. Sie verdiente eine Chance zu leben, und ich wusste, dass der Rat des Arztes falsch war. Scott und ich wussten, dass wir es als Eltern herausfinden konnten, die sie so sehr liebten. Wir haben uns entschlossen, ihr Leben zu optimieren, und sie wird großartig abschneiden. Wir haben uns entschlossen, das zu rocken. "

In der vergangenen Woche hat sich die Mikrozephalie von einem seltenen Geburtsfehler zu einer großen internationalen Gesundheitskrise entwickelt. Normalerweise entwickeln etwa 0,1% der Babys in den USA eine Infektion - genetische Faktoren, die Exposition gegenüber toxischen Substanzen und bestimmte Infektionen gelten als Hauptursachen. Aber da es mit einer raschen Ausbreitung verbunden ist mückengetriebenes Zika-VirusEs ist zu einer echten Bedrohung für Frauen auf der ganzen Welt geworden. In Brasilien wurde seit Oktober 2015 bei mehr als 4.000 Kindern eine Mikrozephalie diagnostiziert. Und Gesundheitsexperten sind besorgt genug, um einen internationalen Notfall zu melden: Das Zika-Virus hat sich in mehr als 20 Ländern verbreitet, darunter auch in den USA. wo eine Frau es durch sexuellen Kontakt mit jemandem, der infiziert war, entwickelt haben kann.

Regierungsbeamte in Kolumbien, El Salvador und Guatemala haben solche Angst vor Mikrozephalie, dass sie Frauen nur empfehlen, Kinder zu vermeiden 2 Jahre bis weitere Studien durchgeführt werden können. Und laut Dr. Laura Lanski, der Chefin für sexuelle und reproduktive Gesundheit beim Bevölkerungsfonds der Vereinten Nationen, Frauen, die es hoffen Schwangere sollten Lateinamerika und andere Hochrisikogebiete meiden oder sehr vorsichtig vorgehen, um Moskitos zu blockieren, wenn sie dorthin reisen einer. Für diejenigen, die nicht schwanger werden möchten, sind "Kondome, Empfängnisverhütung und andere Verhütungsmittel besonders wichtig", sagt sie.

Leben mit Mikrozephalie

Für Gwen, die seit fast 15 Jahren mit Mikrozephalie lebt, sind ihre Töchter Claire und Lola keine Opfer einer Gesundheitsangst, einer Tragödie oder etwas, das man fürchten muss. Sie sind ein tiefgreifender Segen, der ihr Leben verändert hat. Bei den Mädchen wurden Zwergwuchs, Zerebralparese, Sehstörungen und verschiedene Essstörungen diagnostiziert, aber das ist keine Phase für Gwen.

Die Ärzte empfahlen Claire zunächst, ein intensives Medikament zu nehmen, um ihre täglichen Anfälle und ihr Erbrechen zu kontrollieren, aber Gwen wollte etwas anderes ausprobieren. "Wir haben sie biologisch ernährt, mit vielen Mineralien und Vitaminen. Wir haben gelernt, was ihr winziger Körper verträgt, wie Avocado, Ziegenmilch und andere hochwertige Produkte fettiges Essen."

Die junge Claire Hartley wird wahrscheinlich nie mehr gehen, sprechen, mehr als einen Meter groß werden oder mehr als 25 Pfund wiegen oder so. Sie ist sehbehindert und kommuniziert mit ihren Eltern, indem sie auf den Kopf tippt oder ein sensorisches Eingabesystem verwendet. Aber sie hat definitiv eine rebellische Teenagerpersönlichkeit.

"Sie spottet, wenn ich versuche, sie zu fotografieren, und lächelt nur, wenn ich sie auch anflehe", sagt Gwen. Sie liebt es auch, ihrem Bruder Cal beim Basketballspiel zuzusehen und Eminem-Tracks zuzuhören, die mit Kopfschmerzen signalisieren, ob sie lieber ein Lied oder eine Geschichte hören oder einfach in Ruhe gelassen werden möchte.

Für Gwen erfüllte das Wiegen ihrer Tochter in den Armen und das Lernen, wie man ihre Bedürfnisse interpretiert und ihre Stimme hört, ihr Leben mit Freude, Familie und Sinn.

"Zuerst hatten wir zu viel Angst, um darüber nachzudenken, mehr Kinder zu haben. Aber dann wurde sie vier und Cal sechseinhalb. Wir wussten, dass wir ein drittes Kind haben wollten. "

Als Gwen schwanger war, wusste sie, dass die Wahrscheinlichkeit, dass auch ihre neue Tochter krank sein könnte, 25% betrug. Obwohl umfangreiche genetische Tests die Wurzel von Claires Mikrozephalie nicht gefunden hatten, nahmen sie dennoch an, dass sie von einer versteckten Genmutation herrührte. Gwen hatte Angst zu erfahren, ob ihre Tochter, die sie bereits Lola genannt hatte, auch Mikrozephalie haben würde oder die Geburt überleben könnte. Als sie ungefähr 26 Wochen lang die verheerende Diagnose bekam, weinte sie tagelang. Obwohl Gwen mit einer Teilzeitbetreuerin zusammenarbeitet, füttert sie Claire über eine Röhre und kümmert sich um ihre verschiedenen Probleme, darunter Schlafstörungen, Sehbehinderungen und häufige Anfälle.

Ihr Arzt sagte ihr, dass sie dies nicht noch einmal tun müsse, aber es war ihr 7-jähriger Sohn Cal, der die Entscheidung bestätigte, die sie bereits in ihrem Herzen getroffen hatte.

"Er sagte: 'Mom, ich möchte nur Lola halten, auch wenn es nur für ein bisschen ist, auch wenn es nur für einen Tag ist", sagt Gwen. "Ich war so dankbar, seine Perspektive zu hören. Ich wusste, dass wir alle Unterstützung, Familie und Ressourcen hatten, die wir brauchten, um das Leben für Lola großartig zu machen. "

Gwen hat sich mehrmals an ein spezielles Labor gewandt, um ihre Wurzeln genauer zu untersuchen Die Mikrozephalie der Töchter, vor allem, um herauszufinden, ob ihr Sohn Cal ein genetischer Träger der Krankheit sein könnte Krankheit. Aber Cal machte ihrer Suche ein Ende.

"Er sagte:" Mama, es ist mir egal, ob ich ein Baby wie Claire oder Lola habe. Ich liebe sie ", sagt Gwen.

Ratschläge für junge Mütter, die mit Mikrozephalie leben

"Neue Mütter müssen wissen, dass sie unbeantwortete Fragen haben und sich an der Wand fühlen", sagt Gwen. "Aber sie können ihrem Herzen vertrauen. Ich schreibe Claire jedes Jahr um ihren Geburtstag einen Brief an ihren ersten Arzt. Ich erinnere ihn daran, dass seine Prognose falsch war, und ich sage ihm, er solle aufhören, die Stärke dieser Kinder zu unterschätzen, die jeden Tag darum kämpfen, hier zu sein. Schockierenderweise antwortet er nie ", sagt Claire und lacht.

Claires Familie hat einen seltsamen und verspielten Sinn für Humor, den Sie täglich in ihrem Blog nachlesen können. Die Hartley Hooligans. Wenn die Familie mit ihrer Persönlichkeit und Verbundenheit in Kontakt bleibt, wird ihr Leben zutiefst fröhlich.

"Am Anfang war ich niedergeschlagen", sagt Gwen. "Ich bin sicher, diese Mütter in Brasilien fühlen sich so. Aber wenn du deinen Geist genug öffnest, erkennst du, dass dein ganzes Leben auf diesen Moment vorbereitet ist, und dieser Moment wird dich besser machen. Ich glaube nicht, dass ich vor Claire mit mir rumgehangen hätte. Ich war so flach. Ich habe mich nur darum gekümmert, dass ich das habe großartiger Ehemann, dieses tolle Haus und ein tolles Kind. Nun bin ich so froh, dass ich nicht so Gwen bin, weil ich so viel für selbstverständlich gehalten habe. Ich bin froh, dass die Mädchen mich gezwungen haben, die Segnungen zu sehen, die ich bereits hatte. "